Preguntas sobre SSC

Registro preguntas escritas al Gobierno:

En relación a la Síndrome de Sensibilidad Central (SSC), que agrupa enfermedades como la fibromialgia, la fatiga crónica, la hipersensibilidad química múltiple o la electrosensibilidad;

Y respecto a las peticiones que Congreso y Senado han dirigido al Gobierno, a lo largo del tiempo, para una mejor detección, reconocimiento, tratamiento y derechos sociales derivados para esas enfermedades;

El 19 de septiembre del 2000 se aprobó en el Congreso una Proposición no de ley (161/000018) que instaba al Gobierno a analizar, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, la incidencia y la problemática de la fibromialgia y la necesidad o conveniencia de difundir entre los profesionales de Atención Primaria y Asistencia Especializada la evidencia científica disponible sobre esta patología, su protocolo diagnóstico y las alternativas terapéuticas disponibles. Pregunto: Actualmente, ¿se analiza y se difunde la evidencia científica disponible entre los y las profesionales de la medicina? Con qué estrategia? Con qué impacto y resultados?

El 23 de Septiembre de 2009, el Pleno del Senado aprobó una moción (662/000074) que insta al Gobierno a garantizar el acceso al sistema público sanitario y social a todas las personas enfermas de fibromialgia y actualizar el contenido del documento sobre esta enfermedad. Tal moción, aprobada por unanimidad, insta al Gobierno a:

Continuar garantizando el acceso al Sistema Público Sanitario y Social a todas aquellas personas enfermas de fibromialgia o de síndrome de fatiga crónica. Y pregunto: ¿Tiene el Sistema Público Sanitario y Social registro de las personas que a día de hoy padecen algún tipo de SSC y garantiza de que todas ellas tienen acceso al sistema público sanitario y social? De qué modo? ¿De cuántos afectados/as estamos hablando? ¿Cuáles son los recursos específicos que les corresponden por su afección?

Promover, de acuerdo con las Comunidades Autónomas, las líneas de atención, asesoramiento y apoyo a los trabajadores y trabajadoras con fibromialgia y fomentar, a través de la negociación colectiva y de la elaboración de planes de igualdad, la adaptación de los puestos de trabajo a sus condiciones físicas. Y pregunto: ¿Existe, a día de hoy, adaptación generalizada de los puestos de trabajo a las necesidades de las personas con SSC? Si no existe ¿por qué motivo no se ha implementado esa adaptación?

Poner en marcha, en colaboración con las Comunidades Autónomas, los procedimientos necesarios para conocer la incidencia y prevalencia de estos síndromes. Y pregunto: ¿Conoce el Estado y las CCAA la incidencia y prevalencia de esos síndromes? ¿Existen los “procedimientos necesarios” para tener ese conocimiento? ¿Cuáles son los indicadores de evaluación?

Difundir las mejores prácticas que se efectúan en el tratamiento de la fibromialgia por parte de las Comunidades Autónomas que disponen de un protocolo sobre la atención de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica. Y pregunto: ¿Se están difundiendo esas mejores prácticas en el tratamiento? ¿Cuantas CCAA disponen de un protocolo sobre la atención a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica? ¿Y sobre las demás SSC? ¿Qué nivel de coordinación está operando entre CCAA y el Estado?

Proponer a las sociedades científicas más involucradas en el diagnóstico temprano, tratamiento y seguimiento (SER Reumatología, SEMI Medicina Interna, SEMG Medicina General y de Familia, SEMER Medicina Rural y Generalista, SEMFyC Medicina de Familia) un acuerdo para la difusión entre sus miembros del conocimiento científico existente sobre Fibromialgia y síndrome de Fatiga Crónica. Y pregunto: ¿Existe ese acuerdo y está funcionando el trasvase de conocimiento científico?

Quisiera saber, para cada uno de los subpuntos aprobados, el grado de implementación de los mismos a fecha de hoy.
El 3 de Marzo de 2010 se aprobó en el Senado la moción (661/000486) por la que se insta al Gobierno a reconocer la fibromialgia como una enfermedad incapacitante. Tal moción insta al Gobierno a:

La garantía de uniformidad en los criterios de aplicación de los baremos en todo el territorio del Estado. Y pregunto: ¿Está garantizada esa uniformidad en los baremos y de qué manera?

La mejora de los instrumentos de ayuda a la valoración, basados en las Actividades de Vida Diaria que se definen en la clasificación de la Organización Mundial de la Salud: Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la discapacidad y de la Salud (C.I.F.), estudiando las iniciativas, propuestas y sugerencias en orden a la aplicación de los baremos. Y pregunto: ¿Se han mejorado los instrumentos de valoración, basándose y adaptándose a la clasificación CIF de la OMS? ¿Con qué instrumentos? Con qué impacto?

La propuesta de cuantas medidas se consideren adecuadas para la implantación de tecnologías, con objeto de obtener una mayor eficacia en los sistemas de valoración.
Y pregunto: ¿Se ha mejorado la eficacia en los sistemas de valoración y en qué sentido? ¿Se han implantado tecnologías con ese objetivo? ¿Qué sistemas se han implementado concretamente?

Estudiar y actualizar los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen la especificidad de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Y pregunto: ¿Se han actualizado los baremos de la dependencia, discapacidad e incapacidad para que contemplen y cubran correctamente las enfermedades SSC?

Quisiera saber, para cada uno de los subpuntos aprobados, el grado de implementación de los mismos a fecha de hoy.
El 8 de mayo de 2012 el Congreso de los Diputados aprobó la Proposición no de Ley relativa a la consideración de la Fibromialgia como enfermedad incapacitante. (161/000524).
Tal proposició instaba al Gobierno a:

Desarrollar el protocolo de actuación que se confeccionó para los médicos del Instituto Nacional de la Seguridad Social en febrero de 2010, para que en las unidades médicas puedan llevar a cabo una valoración funcional, adecuada y homogénea de los pacientes de fibromialgia a fin de poder definir los mecanismos pertinentes para que pueda ser reconocida la fibromialgia como una enfermedad incapacitante. Y pregunto: ¿Se ha desarrollado tal protocolo? ¿Se trabaja a día de hoy con un protocolo que permita una valoración funcional, adecuada y homogénea, y una derivación a servicios especializados?

Impulsar, en colaboración con las comunidades autónomas, las medidas sanitarias necesarias para otorgar una atención sanitaria más adecuada a los/as afectados/as de fibromialgia, elaborando un protocolo común para su diagnóstico y tratamiento.
Y pregunto: ¿Existe a día de hoy ese protocolo de diagnóstico y tratamiento coordinado con las Comunidades Autónomas? ¿Cuál es concretamente? ¿Cuál es el grado de implementación? Y de impacto?

Intensificar, en colaboración con las comunidades autónomas y las asociaciones de pacientes, programas de información y sensibilización dirigidos a la población general, así como programas de formación especializada para los profesionales sanitarios y los pacientes en el manejo de su enfermedad. Y pregunto: ¿Qué programas de sensibilización a la población general están funcionando en el año 2017? ¿Qué formación especializada se da a los profesionales (a cuáles, con qué frecuencia, de cuántas horas, con qué grado de seguimiento y con qué obligatoriedad)? ¿Qué formación especializada se da a los pacientes para el manejo de su enfermedad?

Quisiera saber, para cada uno de los subpuntos aprobados, el grado de implementación de los mismos a fecha de hoy.

 

Preguntas globales:

En relación a la Síndrome de Sensibilidad Central (SSC), que agrupa enfermedades como la fibromialgia, la fatiga crónica, la hipersensibilidad química múltiple o la electrosensibilidad;

¿De qué manera piensa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad garantizar el reconocimiento de las SSC por parte del sistema legal, social y sanitario, de forma homogénea y coordinada?

¿Cómo valora el Gobierno la situación actual, en la que la Seguridad Social suele denegar o revocar muchas de las pensiones de invalidez obtenidas en la mayoría de casos tras largos y costosos periplos judiciales por parte de los afectados o afectadas y sus familias?

¿Cómo valora el Gobierno el hecho – diferencial respecto a otras enfermedades – de que las afectadas por estos síndromes tengan que acudir por sistema a los tribunales para que se les reconozcan las evidencias científicas sobre estas enfermedades?

¿Qué actuaciones piensa tomar el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad para lograr el reconocimiento evidente del impacto de las SSC en la vida del enfermo o enferma (la mayoría son mujeres) y de sus familias; así como el reconocimiento de que se trata de enfermedades invalidantes en sus grados más severos?

¿Cuándo va a implantar el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad protocolos de detección, evaluación y seguimiento de las patologías SSC en los diferentes estamentos sanitarios, con total alcance territorial y con derivación a unidades especializadas?

¿Está trabajando el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en protocolos de derivación de las SSC a unidades médicas especializadas?

¿Tiene previsto el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad implementar medidas para adaptar los puestos de trabajo a las condiciones físicas de los enfermos y enfermas de fibromialgia, de síndrome de fatiga crónica, u otras SSC?

¿Tiene previsto el Ministerio la potenciación y fomento de la investigación coordinada y la inclusión de estas investigaciones en redes internacionales?

¿Tiene abierta alguna iniciativa el Gobierno para incluir módulos de formación obligatoria sobre las SSC en las Facultades de Ciencias de la Salud de las Universidades de todo el Estado?

 

Maria Freixanet

Senadora En Comú Podem

Preguntas registradas a 12 de Mayo de 2017