No me lo invento, doctor.

Me duele una caricia. Me tocas así, suave, y me duele tanto, me dice Elena; es como un esguince.

Hay días que, cuando me despierto, no me puedo levantar. Me duele cada célula de mi cuerpo. Me arrastro hasta el sofá e intento no moverme en todo el día. Hoy me ves bien y mañana no puedo salir de casa, me dice Roser.

Tengo siempre esa sensación en los brazos, como si tuviera fiebre. Levantarlos para ducharme, por ejemplo, es muy doloroso, me dice Paqui.

Viernes. Es el día del Síndrome de Sensibilidad Central, y registro un montón de preguntas sobre la Fibromialgia y otras SSC. { las que incluye la Sociedad Española de SSC, Marea Blanca o Paicam }.

He buscado las mociones aprobadas por el Congreso y el Senado sobre el tema – algunas de ellas por unanimidad – y le he preguntado al Gobierno si ha cumplido con lo que mandan las Cortes. Quiero saber qué han hecho de todo lo que se les ha venido mandando hacer desde el año 2000. Intuyo que poco.

Sábado. Conozco a una asociación de afectadas por Fibromialgia; bajo una carpa, en la calle principal de Mataró, me encuentro con cinco o seis mujeres que venden plantitas de lavanda y reparten información. Me cuentan que a ellas las debería atender una unidad especializada del hospital comarcal, pero que cuando telefoneas la unidad no existe. Antes las atendían de forma especializada a un par o tres de hospitales grandes en Barcelona, pero ahora ya no las cogen fácilmente porque deben ir a la unidad especializada en su hospital comarcal. Unidad que no existe. Eso sí, pueden ir al Clínic por las tardes: los mismos médicos que por la mañana, pero pagando. También me cuentan que les suelen denegar las pensiones; que quizás ganan en los juicios pero que luego, con frecuencia, la Seguridad Social revisa y revoca la decisión. Yo las escucho muda. Abro unos ojos como platos. Debo investigar toda esta información que cazo al vuelo.

Domingo. Revisando las redes, leo un montón de comentarios sobre mis preguntas. Que la Fibromialgia, la Fatiga Crónica y la Hipersensibilidad Química sí, pero que la Electrosensibilidad no existe, que estoy hablando de ovnis. Que la Fibromialgia y la Fatiga Crónica sí, pero que la Hipersensibilidad Química y la Electrosensibilidad no existen, que son pseudociencia. Que la Fibromialgia sí, pero que la Fatiga Crónica, la Hipersensibilidad Química y la Electrosensibilidad son invenciones. Que la Fibromialgia, la Fatiga Crónica, la Hipersensibilidad Química y la Electrosensiblidad no existen. Que sólo quieren una paguita. Que muchas muchas muchas gracias por hablar de un tema invisible. Que preguntadle a mi madre, a mi hermana, a mi hija, que viven con un dolor insoportable con una, dos, tres, cuatro de estos síndromes. Que si es científico. Que si no es científico. Que si está demostrado y que si no lo está.

Hoy es lunes. Me paro a pensar en ello. En la evidencia científica. Justamente, lo que falta y lo que piden las enfermas es que el sistema público haga investigación, rigurosa y coordinada, que marque doctrina y que la evidencia sirva para la formación formal. Que se generen protocolos de actuación, que tu suerte no dependa del médico que te encuentras. Que existan unos biomarcadores claros estandarizados en todos los centros médicos, que cuando los cumplas te diagnostiquen tal o cual enfermedad, y que ésta se trate desde unidades hospitalarias especializadas.

Que este millón y medio de personas que padecen estos síndromes en nuestro país tengan un acceso normalizado a la sanidad pública. Que el diagnóstico se pueda certificar desde todos los hospitales – ¿a qué esperan para crear las unidades en los hospitales comarcales? – y que el diagnóstico médico de cierto grado – invalidante – signifique indudablemente el derecho a la pensión – of course – de invalidez.

Lo que seguro que no nos podemos permitir es tener a todas esas mujeres enfermas dando vueltas de médico en médico y de juez en juez. Sin diagnóstico, sin tratamiento adecuado, sin seguimiento o sin pensión para su invalidez, cuando las invalida. Que las invalida.

Di tantas vueltas, años y años dando vueltas hasta que alguien te toma en serio, hasta que un médico te hace las preguntas correctas, me dice Roser.

Seis años me costó tener un diagnóstico. Encuentras mucho desconocimiento e incomprensión, sobretodo antes, ahora no tanto; una reumatóloga me decía: “los viernes yo también tengo fibromialgia”, me dice Elena.

Cogía un cuchillo y no podía cortar la carne. Los dedos se me quedaban estirados, doloridos. No lo entendía nadie, me dice Paqui.

Hablamos de unos síndromes que destrozan la calidad de vida. La salud. Las posibilidades de trabajar. La alegría de vivir.

Tengo muchas preguntas. Y es que todavía conozco poco poquísimo más allá de lo indudable; el dolor. La desatención y la incomprensión que sienten tantas mujeres – y digo mujeres porque son una inmensísima mayoría -.

Y aquí un último elemento. El género.
Vivimos en un mundo patriarcal, y el estereotipo de género dicta que las mujeres son débiles, que se quejan mucho y que son unas histéricas. Exageran. Y a esto hay que añadir que la palabra de las mujeres no tiene valor. Tampoco sus vidas  { y probablemente por ello este no ha sido un campo prioritario }.

Hay algo que falla en mi cuerpo. Cuando el médico me dijo que tenía Fibromialgia, fui feliz. No estaba loca. No me lo inventaba, me dice Roser.

No soy débil. Sencillamente, mis nervios están mal cruzados, y en su camino hacia el cerebro pulsan el botón del dolor. Pero no es psicológico, es físico. De base orgánica, decimos. Ahora ya se conoce mejor, antes te enviaban directamente al psiquiatra. Tengo informes donde, de forma delicada, vienen a decir que lo que me pasa es que soy una blanda, me dice Elena.

Cuando alguien te da un diagnóstico, por fin descansas. No me lo invento, doctor, este dolor no es normal, no soy yo que no tengo valor para encarar la vida, es que estoy enferma y me encuetro fatal, me dice Paqui.

Están enfermas. Y son invisibles.