No m’ho invento, doctor.

[ català / castellano ]

Em fa mal una carícia. Em toques així, suau, i em fa tant de mal, em diu l’Elena; és com un esguinç.

Hi ha dies que, quan em desperto, no em puc aixecar. Em fa mal cada cèl·lula del meu cos. M’arrossego fins al sofà i provo de no moure‘m en tot el dia. Avui em veus bé i demà no puc sortir de casa, em diu la Roser.

Tinc sempre aquella sensació als braços, com si tingués febre. Aixecar-los per a dutxar-me, per exemple, és molt dolorós, em diu la Paqui.

✏️
Divendres. És el dia de la Síndrome de Sensibilitat Central, i registro un munt de preguntes sobre la Fibromiàlgia i les altres SSC {les que inclou la Sociedad Española de SSC, Marea Blanca o Paicam}.

He buscat les mocions aprovades pel Congrés i pel Senat sobre el tema – algunes d’elles per unanimitat – i li he preguntat al Gobierno si ha complert amb el que li manen les Corts. Vull saber què han fet de tot el que se’ls ha dit que féssin des de l’any 2000. Intueixo que poca cosa.

Dissabte. Vaig a conèixer una associació d’afectades per Fibromiàlgia; sota una carpa, a la riera de Mataró, em trobo amb cinc o sis dones que vénen plantetes d’espígol i reparteixen informació. M’expliquen que a elles les hauria d’atendre una unitat especialitzada de l’hospital comarcal, però que truques i la unitat no existeix. Abans les atenien de forma especialitzada a un parell o tres d’hospitals grans de Barcelona, però ara ja no les agafen fàcilment perquè han d’anar a la unitat especialitzada del seu hospital comarcal. Unitat que no existeix. Això sí, poden anar al Clínic a les tardes: els mateixos metges que al matí, però pagant. També m’expliquen que acostumen a denegar-los la pensió; que potser guanyen en judicis però que després, sovint, la Seguretat Social revisa i revoca la decisió. Jo les escolto muda. Obro uns ulls com unes taronges. He d’investigar totes aquestes informacions que caço al vol.

Diumenge. Revisant les xarxes, un munt de comentaris sobre les meves preguntes. Que la Fibromiàlgia, la Fatiga Crònica i l’Hipersensibilitat Química sí, però que l’Electrosensibilitat no existeix, que estic parlant d’ovnis. Que la Fibromiàlgia i la Fatiga Crònica sí, però que l’Hipersensibilitat Química i l’Electrosensibilitat no existeixen, que són pseudociència. Que la Fibromiàlgia sí, però que la Fatiga Crònica, l’Hipersensibilitat Química i l’Electrosensibilitat són invencions. Que la Fibromiàlgia, la Fatiga Crònica, l’Hipersensibilitat Química i l’Electrosensibilitat no existeixen. Que només volen una pagueta. Que moltes moltes moltes gràcies per parlar d’un tema invisible. Que pregunteu-li a la meva mare, a la meva germana, a la meva filla, si existeixen o no. Que viuen amb un dolor insuportable amb una, dues, tres, quatre d’aquestes síndromes. Que si és científic. Que si no ho és. Que si hi ha evidència. Que si no n’hi ha.

Avui dilluns: M’aturo a pensar-hi. Major evidència científica és justament el que falta, i el que reclamen les malaltes. Cal que el sistema públic faci recerca rigorosa i coordinada, que marqui doctrina i que l’evidència s’utilitzi com a formació formal. Cal que es generin protocols d’actuació, que no depengui del metge que et trobes. Que existeixin uns biomarcadors clars estandaritzats a tots els centres mèdics, que quan els compleixis se’t diagnostiqui tal o qual malaltia, i que aquesta es porti des d’unitats hospitalàries especialitzades.

Que aquest milió i mig de persones que pateixen aquestes síndromes al nostre país tinguin un accés normalitzat a la sanitat pública. Que el diagnòstic es pugui certificar des de tots els hospitals – a què esperen per a crear les unitats als hospitals comarcals? – i que el diagnòstic mèdic de cert grau – invalidant – signifiqui indubtablement el dret a la pensió – of course – d’invalidesa.

El que segur que no ens podem permetre és tenir a tot de dones malaltes donant voltes de metge en metge i de jutge en jutge. Sens diagnòstic, sense tractament adeqüat, sense seguiment o sense pensió d’invalidesa en el cas que les invalidi. Que les invalida.

Vaig donar tantes voltes, anys i anys donant voltes per metges fins que algú se’t pren seriosament, fins que trobes un metge que et fa les preguntes adequades, em diu la Roser.

Sis anys em va costar tenir un diagnòstic. Trobes molt desconeixement i incomprensió, sobretot abans, ara ja no tant; una reumatòloga em deia: “els divendres jo també tinc fibromiàlgia”, em diu l’Elena.

Agafava un ganivet i no podia tallar la carn. Els dits se’m quedaven estirats, adolorits. No ho entenia ningú, em diu la Paqui.

Parlem d’unes síndromes que destrossen la qualitat de vida. La salut. Les possibilitats de treballar. L’alegria de viure.

I tinc tantes preguntes. Perquè no en sé gran cosa, encara, més enllà del que és indubtable, el dolor. La desatenció i la incomprensió que senten tantes dones – i dic dones perquè són una immensíssima majoria -.

I aquí un últim element. El gènere.

Vivim en un món patriarcal, i l’estereotip de gènere dicta que les dones són dèbils, figa-flors, que es queixen, i que són unes histèriques. Exageren. I a això cal sumar-hi que la paraula de les dones no té valor. Tampoc les seves vides. { i probablement per això aquest no ha estat un terreny prioritari }

Hi ha alguna cosa que falla en el meu cos. Quan el metge em va dir que tenia Fibromiàlgia, vaig ser feliç. No estava boja. No m’ho inventava, em diu la Roser.

No sóc dèbil. Senzillament, els meus nervis estan mal creuats, i en el seu camí cap al cervell pitjen el botó del dolor. Però no és psicològic, és físic. De base orgànica, diem. Ara ja es coneix millor, abans t’enviaven directament al psiquiatra. Tinc informes on, de forma delicada, vénen a dir que el que em passa és que sóc una figa-tova, em diu l’Elena.

Quan algú et dóna un diagnòstic, per fi descanses. No m’ho invento, doctor, aquest dolor no és normal, no sóc jo que no tinc força per a encarar la vida, és que estic malalta i em trobo fatal, em diu la Paqui.

Estan malaltes. I són invisibles.